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Família de criança com doença rara no DF faz carreata para conseguir remédio mais caro do mundo

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A família da pequena Kyara Lis, de 1 ano e 1 mês, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), saiu em carreata pelas ruas do Distrito Federal, na manhã deste domingo (27), em busca de apoio para importar o medicamento considerado “o mais caro do mundo”.

A Zolgensma é o único capaz de impedir o avanço da doença. O medicamento é vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares – equivalente a R$ 12 milhões. Para fazer efeito, o remédio precisa ser tomado até ela completar dois anos de idade.

Por volta de 9h30, motoristas e ciclistas se concentraram em um estacionamento no Setor de Clubes Sul e, às 10h, saíram em direção ao Eixinho “L” Sul e Norte. A ação ocorre quase im mês após a primeira carreata, que movimentou as cidades se taguatinga e Águas Claras.

“Pedimos todo tempo a Deus para cuidar dela e para conseguirmos esse remédio”, disse a mãe de Kyara, a advogada Kayra Rocha. “Contamos com a ajuda dos moradores do DF e de todas as cidades do país para alcançarmos o milagre”.

Até este domingo (27), a família havia arrecadado cerca de R$ 4,4 milhões para garantir a aplicação do Zolgensma. No dia 11 de setembro, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou que o Ministério da Saúde informe se fornecerá o medicamento. O prazo é até o dia 2 de outubro.

Os interessados em ajudar na compra do remédio de R$ 12 milhões podem acessar o site da vaquinha online.

Esperança

A família de Marina Ciminelli, de 1 ano e 10 meses, também diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, recebeu uma dose de esperança na última semana. Em 14 de outubro, o Ministério da Saúde repassou R$ 12 milhões para importar o medicamento usado no tratamento. A verba foi repassada após determinação judicial.

O remédio será aplicado em Marina pela neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega. Segundo a médica, quanto antes o paciente recebe a dose, melhor o tratamento.

“Quanto mais novo [o bebê toma o medicamento], menos neurônios motores morrem. Então, se eu faço o tratamento, eu consigo ter uma grande recuperação”, afirma a médica.

A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.

Isenção de imposto

A campanha pelo tratamento da Kyara sensibilizou o governo do DF e a Câmara Legislativa do Distrito Federal. Na última terça-feira (22), a CLDF aprovou a proposta de isenção de imposto sobre o remédio Zolgensma e demais medicamentos para AME.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil, no dia 17 de agosto.

FONTE: G1

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